Designer Babies

Designerbaby’s die via genetische manipulatie worden uitgerust met gewenste lichamelijke en intellectuele eigenschappen, zijn dankzij bestaande technologieën geen verre toekomstmuziek meer. Dit vooruitzicht roept ingrijpende maatschappelijke en ethische vragen op. De grote doorbraak op het gebied van genbewerking vond al enige tijd geleden plaats. Vooral in het eerste en tweede decennium van deze eeuw veranderden de vooruitzichten ingrijpend door de ontwikkeling van de CRISPR-Cas9-technologie, waarmee DNA uiterst nauwkeurig kan worden aangepast.

Designer babies, endowed through genetic manipulation with desired physical and intellectual traits, are no longer some distant music of the future, thanks to technologies that already exist. That prospect raises far-reaching social and ethical questions. The great breakthrough in gene editing occurred some time ago. Above all in the first and second decades of this century, the outlook changed radically with the development of CRISPR-Cas9 technology, which allows DNA to be altered with extraordinary precision.

De mogelijke toepassingen zijn enorm. De techniek kan worden ingezet om ziekte veroorzakende genen uit te schakelen, zaden en landbouwgewassen genetisch aan te passen of geneesmiddelen en vaccins op maat te ontwikkelen. Ook biedt zij nieuwe mogelijkheden voor de behandeling van erfelijke aandoeningen, zoals sikkelcelziekte, en van later in het leven ontstane genetische mutaties, die onder meer een rol spelen bij kanker. Daarnaast maakt de technologie het mogelijk om al in het embryonale stadium genen toe te voegen, te verwijderen of aan te passen, zowel in vivo als in vitro. Daarmee komt ook het vraagstuk van de designerbaby in beeld. Genetische ingrepen bij mensen kunnen kunnen puur somatisch zijn, zodat de gevolgen beperkt blijven tot individuen tijdens hun leven. Ze kunnen echter ook plaatsvinden in de kiembaan, waarbij veranderingen in het DNA worden doorgegeven aan volgende generaties.

The possible applications are immense. The technique can be used to switch off disease-causing genes, genetically modify seeds and agricultural crops, or develop tailor-made medicines and vaccines. It also offers new possibilities for treating hereditary disorders, such as sickle-cell disease, and genetic mutations that arise later in life, which play a role in cancer, among other conditions. In addition, the technology makes it possible, already at the embryonic stage, to add, remove, or alter genes, both in vivo and in vitro. That brings the question of the designer baby into view as well. Genetic interventions in humans may be purely somatic, so that their effects remain limited to individuals during their lifetimes. But they may also take place in the germline, with changes in DNA passed on to subsequent generations.

AI, too, strengthens the possibilities of gene editing. Thanks to artificial intelligence, vast quantities of genetic data can be analyzed to identify combinations of genes that influence not only the risk of disease, but also traits such as appearance, physical strength, and various aspects of cognitive ability. As in Aldous Huxley’s Brave New World, designer babies could lead to a society in which only the rich can afford improvements to their own cognitive and physical traits, and to those of their children. In such a scenario, people who already possess great wealth could, with each new generation, become not only richer but also more genetically privileged.

Ook AI versterkt de mogelijkheden van genbewerking. Dankzij kunstmatige intelligentie kunnen enorme hoeveelheden genetische gegevens worden geanalyseerd om combinaties van genen op te sporen die niet alleen het risico op ziekten beïnvloeden, maar ook eigenschappen als uiterlijk, fysieke kracht en verschillende aspecten van cognitieve vermogens. Net als in Brave New World van Aldous Huxley zouden designerbaby’s kunnen leiden tot een samenleving waarin alleen de rijken zich verbeteringen van hun eigen cognitieve en lichamelijke eigenschappen – en die van hun kinderen – kunnen veroorloven. In zo'n scenario zouden de mensen die nu al over veel vermogen beschikken, met elke nieuwe generatie niet alleen rijker, maar ook genetisch bevoorrechter kunnen worden.

This scenario has long since ceased to be purely hypothetical. Embryo-selection services based on polygenic screening are already being offered commercially to people undergoing IVF treatment. The rapid progress of AI, moreover, is making these techniques ever more attractive to those who can pay for them. If this development continues, we face a future in which billionaires and trillionaires reinforce their economic advantage biologically as well.

Dit scenario is allang niet meer puur hypothetisch. Diensten voor embryoselectie op basis van polygene screening worden inmiddels al commercieel aangeboden aan mensen die een ivf-behandeling ondergaan. De snelle vooruitgang van AI maakt deze technieken bovendien steeds aantrekkelijker voor wie ze kan betalen. Als deze ontwikkeling doorzet, dreigt een toekomst waarin miljardairs en biljonairs hun economische voorsprong ook biologisch gaan versterken.

To prevent that, many people’s first reaction is to ban “germline editing” and designer babies altogether. But the question is whether that is the right approach. After all, we already intervene in the human body, both in ourselves and in our children, for example through vaccinations and surgery. Moreover, many expectant parents in industrialized countries, and increasingly in emerging economies as well, are tested for hereditary disorders such as Down syndrome, after which they sometimes decide to terminate a pregnancy. The boundary between such medical choices and gene editing is therefore less sharp than is often assumed. The question thus arises whether genetically modifying embryos to create natural immunity to, say, smallpox differs so fundamentally from administering a vaccine to children.

Om dat te voorkomen, is de eerste reactie van veel mensen om ‘kiembaanbewerking’ en designerbaby’s volledig te verbieden. Maar de vraag is of dat de juiste aanpak is. We grijpen immers nu al in het menselijk lichaam in, zowel bij onszelf als bij onze kinderen, bijvoorbeeld met vaccinaties en operaties. Bovendien laten veel aanstaande ouders in geïndustrialiseerde landen, en steeds vaker ook in opkomende economieën, zich testen op erfelijke aandoeningen, zoals het syndroom van Down, waarna zij soms besluiten een zwangerschap af te breken. De grens tussen dergelijke medische keuzes en genbewerking is daardoor minder scherp dan vaak wordt aangenomen. Daarom rijst de vraag of het genetisch aanpassen van embryo’s om een natuurlijke immuniteit tegen bijvoorbeeld pokken te creëren, principieel zoveel verschilt van het toedienen van een vaccin aan kinderen.

The core of the problem, then, is not so much that we are “intervening in nature,” but that there are two other fundamental objections. First, the long-term consequences of germline editing are still insufficiently known. Living organisms are constantly exposed to pathogens, and genetic changes, especially when passed from parents to children, can create unforeseen vulnerabilities.

De kern van het probleem is dan ook niet zozeer dat we ‘ingrijpen in de natuur,’ maar dat er twee andere fundamentele bezwaren zijn. In de eerste plaats zijn de langetermijngevolgen van kiembaanbewerking nog onvoldoende bekend. Levende organismen staan voortdurend bloot aan ziekteverwekkers, en genetische veranderingen – vooral wanneer die van ouders op kinderen worden doorgegeven – kunnen onvoorziene kwetsbaarheden teweegbrengen.

This was shown, for example, by the work of the Chinese scientist He Jiankui, who created the first designer babies by altering the CCR5 gene to provide resistance to HIV. Research indicates, however, that the same genetic modification may increase susceptibility to other infections, such as West Nile virus and influenza. In the case of smallpox vaccines, thanks to their relative simplicity and more than two centuries of practical experience, we have a good understanding of their effects. We are still a very long way from being able to say the same of the far more complex and far-reaching process of genome editing.

Dat bleek bijvoorbeeld uit het werk van de Chinese wetenschapper He Jiankui, die de eerste designerbaby’s creëerde door het CCR5-gen aan te passen om weerstand tegen hiv te bieden. Uit onderzoek blijkt echter dat dezelfde genetische bewerking de gevoeligheid voor andere infecties, zoals het westnijlvirus en influenza, kan vergroten. Van pokkenvaccins weten we, dankzij hun relatieve eenvoud en meer dan twee eeuwen praktijkervaring, goed wat de effecten zijn. Van het veel complexere en ingrijpendere proces van genoombewerking kunnen we dat nog lang niet zeggen.

Second, there is an important difference between vaccines and genome editing. Vaccination is a public-health measure that is, in principle, accessible to everyone. Genome editing, by contrast, will probably be available, certainly in the near future, only to privileged groups. They will be able to pass its advantages on to subsequent generations, with social consequences we can scarcely foresee today.

In de tweede plaats is er een belangrijk verschil tussen vaccins en genoombewerking. Vaccinatie is een maatregel op het gebied van de volksgezondheid die in principe voor iedereen toegankelijk is. Genoombewerking daarentegen zal, zeker in de nabije toekomst, waarschijnlijk alleen beschikbaar zijn voor bevoorrechte groepen. Die zullen de voordelen ervan kunnen doorgeven aan volgende generaties, met maatschappelijke gevolgen die we nu nog nauwelijks kunnen overzien.

These two objections also point the way toward how we should deal with germline editing. First of all, we must do everything possible to prevent unforeseen consequences and, if they nevertheless occur, to limit their impact. That requires not only careful research by scientists and laboratories, but also a robust public infrastructure for assessment and oversight. The testing and licensing process should be even stricter than the requirements currently imposed by the US Food and Drug Administration on medicines and vaccines.

Deze twee bezwaren geven ook richting aan de manier waarop we met kiembaanbewerking zouden moeten omgaan. Allereerst moeten we alles doen om onvoorziene gevolgen zoveel mogelijk te voorkomen en, als ze zich toch voordoen, de impact ervan te beperken. Dat vraagt niet alleen om zorgvuldig onderzoek door wetenschappers en laboratoria, maar ook om een robuuste publieke infrastructuur voor toetsing en toezicht. Het test- en vergunningsproces zou zelfs strenger moeten zijn dan de eisen die de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) momenteel stelt aan geneesmiddelen en vaccins.

Second, we must establish and enforce the principle that germline editing may be used only as a public-health measure. Genetic alterations of the germline must not become a commercial service for sale on the private market. Any intervention in the genome that has been thoroughly tested, is well understood, and demonstrably delivers health benefits must be accessible to everyone, regardless of income or social position.

In de tweede plaats moeten we vastleggen én handhaven dat kiembaanbewerking uitsluitend mag worden toegepast als een volksgezondheidsmaatregel. Genetische aanpassingen van de kiembaan mogen geen commerciële dienst worden die op de particuliere markt te koop is. Elke ingreep in het genoom die grondig is getest, goed wordt begrepen en aantoonbare gezondheidsvoordelen oplevert, moet voor iedereen toegankelijk zijn, ongeacht inkomen of maatschappelijke positie.

Introducing such guidelines is not utopian. We already have authoritative institutions with the necessary expertise, and the norms within the scientific community align well with them. For example, both the US National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine and the FDA have published extensive reports and guidelines on research into, and the application of, gene editing. The International Summit on Human Gene Editing, organized in 2015 by the American, British, and Chinese academies of science, also took a clear position against germline editing, particularly when it involves altering sex cells or embryos to create hereditary advantages for a privileged minority. At the subsequent conferences in Hong Kong in 2018, where the He Jiankui affair was at the center of attention, and in London in 2023, this position was reaffirmed and further developed.

Het invoeren van zulke richtlijnen is geen utopie. We beschikken al over gezaghebbende instellingen met de nodige expertise, en de normen binnen de wetenschappelijke gemeenschap sluiten daar goed op aan. Zo hebben zowel de Amerikaanse National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine als de FDA uitgebreide rapporten en richtlijnen gepubliceerd over onderzoek naar en toepassing van genbewerking. Ook de International Summit on Human Gene Editing, die in 2015 werd georganiseerd door de Amerikaanse, Britse en Chinese wetenschapsacademies, nam een duidelijk standpunt in tegen kiembaanbewerking, met name wanneer daarbij geslachtscellen of embryo’s worden aangepast om erfelijke voordelen te creëren voor een bevoorrechte minderheid. Tijdens de daaropvolgende conferenties in Hong Kong (2018), waar de zaak rond He Jiankui centraal stond, en in Londen (2023), is dit standpunt bevestigd en verder uitgewerkt.

Precisely because such institutions already exist and have adopted a clear, proactive position, I regard the challenges surrounding designer babies as more manageable than those surrounding AI. With AI, after all, we appear to be facing comparable, far-reaching developments, but without an equally strong institutional framework. The recently established institutes for AI safety and the European supervisory bodies do not, for the time being, possess sufficient authority to actually steer the sector. Moreover, many researchers and laboratories still seem insufficiently aware of the social consequences their work may have.

Juist het feit dat zulke instellingen al bestaan en een duidelijk, proactief standpunt hebben ingenomen, maakt dat ik de uitdagingen rond designerbaby’s beter beheersbaar acht dan die rond AI. Bij AI dreigen we immers voor vergelijkbare, ingrijpende ontwikkelingen te staan, maar zonder een even sterk institutioneel kader. De onlangs opgerichte instituten voor AI-veiligheid en de Europese toezichthoudende organen beschikken vooralsnog niet over voldoende gezag om de sector daadwerkelijk te sturen. Bovendien lijken veel onderzoekers en laboratoria zich nog altijd onvoldoende bewust van de maatschappelijke gevolgen die hun werk kan hebben.

We must therefore urgently work toward a broad ethical consensus on AI. That is necessary not only to guide the development of artificial intelligence in the right direction, but also because such a framework can help us responsibly address the many interwoven questions surrounding genetic manipulation. If we fail, we risk squandering the future of coming generations for short-term gain.

We moeten daarom dringend werken aan een brede ethische consensus over AI. Dat is niet alleen noodzakelijk om de ontwikkeling van kunstmatige intelligentie in goede banen te leiden, maar ook omdat zo'n kader ons kan helpen om de vele, onderling verweven vraagstukken rond genetische manipulatie verantwoord aan te pakken. Als we daarin falen, dreigen we de toekomst van komende generaties te verkwanselen voor kortetermijnwinst.

Menno Grootveld | Copyright: Project Syndicate, 2026.

Menno Grootveld | Copyright: Project Syndicate, 2026.